Forskning om livet med Parkinson formidlet p? en ny, grafisk m?de

Forfatterne bag bogen er lektor Lisbeth Fr?lunde, professor Louise Phillips - begge fra Institut for Kommunikation og Humanistisk Videnskab p? Roskilde Universitet - og adjunkt Maria Bee Christensen-Stryn? fra Institut for Kunst- og Kulturvidenskab p? K?benhavns Universitet.

"Der er to grunde til, at vi har valgt en grafisk roman eller tegneserie som forskningsformidling. Den f?rste grund er at skabe en unik historie, der er et produkt af samskabelse i vores forskningsprojekt. De sammenflettede fort?llinger giver mulighed for at formidle p? kreative og stemningsfulde m?der, samtidig med at det er etisk, da vi ikke udstiller nogle specifikke menneskers liv," siger Lisbeth Fr?lunde og forts?tter:

"Den anden grund er, at forskningsformidlingen med grafiske fort?llinger bryder med g?ngse m?der at fort?lle om sygdom og betydningen af dans som ?stetisk erfaring. Det giver s?ledes mulighed for at n? ud til et bredere publikum, som er interesseret i at forst? Parkinson og dans. Begge grunde bygger p? vurderingen af, at grafiske fort?llinger er velegnede til at formidle kropslig, erfaringsbaseret viden og kan r?re os p? s?rlige m?der, der fremmer l?ring og empati.¡±

Sammensatte karakterer

Bogen tager udgangspunkt i Hugo, Karen, Alma, Helene, Anne-Marie, Poul, Lone og Eskild, der g?r p? et Parkinson-dansehold sammen. Det er ikke otte faktiske personer, men det er karakterer, som er sammensat p? baggrund af mange fort?llinger om livet med Parkinson fra mange forskellige personer i forskningsprojektet.

"Projektet har haft et samskabende forskningsdesign. I samskabende forskning skaber mennesker med erfaringsviden inden for det, der forskes i, ny viden sammen med universitetsforskere. Mennesker med erfaringsviden deltager s?ledes som medforskere. I vores projekt har en gruppe mennesker med Parkinson og deres p?r?rende, som g?r til Parkinson-dans, deltaget som medforskere og skabt viden sammen med os," siger Louise Phillips og uddyber:

¡±Vi har ogs? haft et t?t samarbejde med bogens tegnere, projektets partnere Tivoli Balletskole og Parkinsonforeningen, danseinstrukt?rerne fra Parkinson-danseholdene samt f?rende forskere i projektets f?lgegruppe¡±."

Projektet begyndte med et seks m?neder langt etnografisk studie, hvor forskerne observerede og dansede med p? fem forskellige ugentlige Parkinson-dansehold i K?benhavn og omegn. Som en del af det etnografiske studie lavede forskerne interviews med 43 dansere og syv danseinstrukt?rer fra de fem hold. Interviewene med danserne gik i dybden med dans som en del af hverdagen med Parkinson. S? blev danserne inviteret til at deltage som medforskere i fem samskabende fort?llerv?rksteder. V?rkstederne var det sted, hvor samskabelsen i projektet prim?rt fandt sted. Det er var her, at deltagerne og forskerne fra Roskilde Universitet sammen blev klogere p?, hvad parkinsondans betyder i hverdagen. Bogen med den grafiske fort?lling er produktet af det f?lles arbejde p? v?rkstederne.

"P? v?rkstederne udviklede vi og medforskerne ideer til bogen p? baggrund af udvalgte interviewcitater. Ideudviklingen foregik ved brug af kreative metoder i et faciliteret forl?b med poesi, sang, drama og dans. Til sidst visualiserede vi sammensatte karakterer og deres handlinger eller historielinjer,¡± siger Lisbeth Fr?lunde.

Projektet havde to hovedform?l. Det ene var at skabe viden om, hvad deltagere i Parkinson-dans oplever, at dans betyder som en del af livet med Parkinson ¨C med fokus p? folks kropslige, sanselige, sociale, f?lelsesm?ssige og ?stetiske oplevelser. Det andet var at skabe viden om, hvilke muligheder og udfordringer der opst?r i samskabende forskning. Forskningsprojektet modtog 5,3 millioner kroner fra VELUX FONDEN, og projektperioden var fra 2019 til 2022.